Новости Медиашколы НКО

Новый рекорд в истории благотворительности

В канун Нового года в семье Тишуниных случилось настоящее чудо: сбор на лечение сына стоимостью в 163 млн рублей был полностью закрыт благодаря анонимному благотворителю.

Восемьдесят девять миллионов рублей - именно столько упало на счет Виктории и Александра перед самыми праздниками. Добрый волшебник, пожелавший остаться неизвестным, не просто перевел огромную сумму, он подарил жизнь маленькому Диме. 

Мальчику еще нет и года, но он уже первый сразу в двух, диаметрально противоположных, рекордах. На данный момент Дима  самый маленький пациент с диагнозом СМА - спинальная мышечная атрофия. При такой болезни  мышцы у детей постепенно атрофируются и часто малыши, страдающие эти недугом, не доживают до 2 лет. До недавнего времени заболевание считалось неизлечимым. 

Через 2 недели после рождения Димы Тишунина было зарегистрировано единственное лекарство в мире от СМА и одновременно самое дорогое в мире лекарство-Zolgensma. По мнению родителей, только оно может спасти малыша, заменив сломанный ген. Данная вакцина зарегистрирована  в США, а его стоимость ни много - ни мало 163 млн рублей. Цена препарата огромная, но он вводится один раз внутривенно и дальше дорогостоящее лечение не требуется, только реабилитация.

Родители "СМАйлика" объявили частный сбор в интернете и за каких-то пару месяцев им удалось собрать 74 млн рублей, что уже составляло почти половину от искомой суммы. Однако второй рекорд в маленькой жизни Димы случился в канун новогодних праздников - благотворитель одномоменто закрыл сбор, пожертвовав на лечение ребенка 89 млн руб. На данный момент это самый крупный закрытый частный сбор в России. 

«Нашему счастью просто нет предела, мы очень благодарны ему и каждому из Вас за нереальную поддержку и веру, которую вы нам подарили и прошли с нами этот путь, свершив на самом деле историю!», — поделились радостными эмоциями родители Димы в социальных сетях, пожелав всем подписчикам, чтобы в Новом году их мечты сбылись.

В последнем посте, размещенном на странице Димы, сообщается, что сегодня в России 913 пациентов, которые страдают СМА, 751 из которых – дети. Всех, кто интересуется судьбой Димы Тишунина, его родители просят подписать петицию «Обеспечьте больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению», которую представители Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией «Семьи СМА» разместили на платформе Change.org. Они подчеркивают, что в связи с тем, что лечение от этой болезни очень дорогостоящее, спасти пациентов со спинальной мышечной атрофией можно будет лишь в том случае, если государство возьмет на себя ответственность за их выздоровление.

Источник: https://www.miloserdie.ru/news/v-fonde-rasskazali-o-samom-krupnom-uspeshnom-sbore-dlya-bolnyh-sma/
http://park72.ru/russia/209109/
Фото: страница Виктории Тишуниной в социальной сети "Вконтакте"
Медиашкола НКО 2019