Новости Медиашколы НКО

Российский миллиардер пожертвовал более 100 миллионов рублей на лечение девочки со СМА

Еще один ребенок со страшным диагнозом смог получить надежду на будущее.
Родители пятимесячной Ани Новожиловой из Екатеринбурга с диагнозом спинальной мышечной атрофии сообщили, что собрали 160 миллионов рублей, необходимых на лекарство. Более 100 миллионов внес владелец Новолипецкого металлургического комбината Владимир Лисин.

Стоит отметить, что ранее еще один ребенок с таким диагнозом собрал 163 миллиона рублей и уже находится в Соединенных Штатах Америки. 

Уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова попросила правительство РФ рассмотреть возможность обеспечения лекарствами детей со спинальной мышечной атрофией из средств федерального бюджета, сообщало на днях агентство РИА Новости.

Уточняется, что Кузнецова получает много жалоб из регионов от родителей детей, страдающих редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Они не могут получить лекарство Спинраза, одно из эффективных средств для лечения заболевания.

Источник: https://www.miloserdie.ru/news/v-ekaterinburge-sobrali-160-millionov-rublej-na-lechenie-devochki-so-sma/

Медиашкола НКО 2019