История директора медицинских программ фонда «Дети-бабочки» — о личном пути к благотворительности, вдохновении и миссии помощи пациентам с редкими генетическими заболеваниями кожи.
Личный путь к миссии: от материнства к спасению жизней
«Моя дочь привела меня на этот путь», — говорит Анастасия Сабитова.
Всё началось, когда в 32 года Анастасия родила вторую дочку. У девочки с момента рождения начались серьёзные проблемы со здоровьем, потребовались операции и длительное лечение. Это стало для Анастасии испытанием, но также открыло глаза на беды других.
«Когда ты проводишь время в больницах, невольно замечаешь тех, кто особенно беззащитен. Я увидела малышей-отказников, за которыми ухаживали волонтёры. Среди них был Николас — мальчик-«бабочка», так называют во всем мире людей с буллёзным эпидермолизом (БЭ). В тот момент я поняла, что должна что-то сделать».
Анастасия начала с волонтёрства. Она училась на практике, изучала специфику ухода за детьми с БЭ, присоединилась к фонду «Дети-бабочки» и стала изучать мировой опыт борьбы с редким заболеванием.
«Я не имела медицинского образования, но шаг за шагом осваивала всё, что нужно для помощи «детям-бабочкам». Это было непросто, но я чувствовала, что занимаюсь важным делом».
Сегодня Анастасия — руководитель ключевого направления фонда «Дети-бабочки», и для многих семей ее участие стало символом надежды.
Фонд «Дети-бабочки»: как работает команда?
Фонд начал свою работу с нескольких энтузиастов, но сегодня это большая структура, системная помощь для 2500 пациентов с редкими генетическими заболеваниями кожи в России и странах СНГ.
«С момента основания фонда мы поставили перед собой цель — создать систему помощи «бабочкам» на протяжении всей их жизни. От рождения до взрослого возраста мы сопровождаем пациентов, предоставляя медицинскую, психологическую и социальную поддержку», — рассказывает Анастасия.
Сейчас в фонде реализуется 16 программ, среди которых:
- Патронажи и госпитализации.
- Образовательные проекты для врачей.
- Программа паллиативной помощи.
- Психологическая помощь для родителей.
- Программы реабилитации и социализации.
«Мы не просто лечим «бабочек», мы создаём вокруг них экосистему заботы, чтобы они могли жить полной жизнью», — добавляет Сабитова.
Создание медицинской команды: обучение за границей и внедрение лучших практик
В 2016 году фонд получил большой грант, который стал отправной точкой для создания профессиональной медицинской команды.
«Мы отправляли врачей за границу, чтобы они изучали лучшие мировые практики. Сегодня наша команда состоит из более чем 50 специалистов, включая генетиков, дерматологов, педиатров, хирургов и реабилитологов», — делится Анастасия.
Эти специалисты не только лечат пациентов, но и обучают врачей по всей стране.
«С момента основания фонда мы провели обучение для более чем 12 500 врачей. Это огромное достижение, ведь раньше о БЭ в России практически ничего не знали», — отмечает Сабитова.
Проблемы и вызовы: с чем сталкиваются пациенты с БЭ?
«Буллёзный эпидермолиз — заболевание, которое поражает не только кожу, но и внутренние органы и системы. Наши пациенты с самого рождения вынуждены сталкиваться с болью и ограничениями», — рассказывает Анастасия.
Основные проблемы, с которыми сталкиваются «бабочки»:
- Недостаток знаний среди врачей.
«В регионах врачи часто не знают, как правильно лечить БЭ. Это приводит к неправильному уходу и осложнениям». - Отсутствие бесплатных средств ухода за кожей.
«Многие семьи не могут позволить себе перевязочные материалы и эмоленты, которые необходимы для ежедневного ухода людям с заболеваниями кожи. На текущий момент президентский фонд «Круг добра» закрывает потребности тяжелых пациентов с «буллезным эпидермолизом», также «бабочки» получают перевязочные средства в регионах, но проблема пока системно не решена для всех пациентов с генодерматозами». - Социальная изоляция.
«Из-за особенностей внешности и состояния кожи наши пациенты часто сталкиваются с буллингом и одиночеством». - Недостаток реабилитации и паллиативной помощи.
«В Европе эта система развита, а в России она только начинает формироваться».
Центры генных дерматозов: шаг к системным изменениям
Одним из главных достижений фонда стало открытие Центров генных дерматозов (ЦГД).
«На сегодня в России действует семь таких центров. Это уникальные учреждения, где пациенты с редкими заболеваниями кожи могут получать комплексную помощь недалеко от дома», — отмечает Анастасия.
В ЦГД работают мультидисциплинарные команды врачей, которые проводят диагностику, лечение и реабилитацию.
«Наша цель — открыть такие центры в регионах, чтобы помощь была доступна всем».
Образовательные проекты: как фонд меняет восприятие врачей и общества?
Образование — ключ к изменениям. Фонд запустил уникальный проект — онлайн-академию Skill for Skin.
«Это самая большая образовательная платформа по БЭ и ихтиозу. У нас в академии более 20 курсов, которые читают ведущие эксперты в области генных дерматозов», — рассказывает Анастасия.
Программа аккредитована Министерством здравоохранения РФ и позволяет врачам повышать квалификацию, получая баллы НМО.
Мамы «бабочек»: помощь, которая меняет жизни
«Мы поддерживаем не только пациентов, но и их семьи. Проект “Редкие женщины” помогает мамам справляться с выгоранием, находить время для себя и реализовывать свои мечты», — делится Сабитова.
Этот проект стал спасением для многих женщин, которые посвящают всю свою жизнь уходу за ребёнком с особенностями здоровья.
Перспективы: что ждёт пациентов с БЭ в будущем?
Анастасия Сабитова убеждена, что будущее для пациентов с буллёзным эпидермолизом становится всё более радужным благодаря стремительному развитию науки.
«Мы наблюдаем прорыв в генной терапии, который даёт надежду тысячам семей. Сегодня это дорогостоящее лечение, доступное лишь немногим, но я уверена, что через 10–20 лет генная терапия станет массовой и доступной. Это кардинально изменит подход к лечению таких редких заболеваний», — говорит она.
Работа фонда «Дети-бабочки» — это не только забота о пациенте здесь и сейчас, но и вклад в будущее медицины. Одним из важнейших проектов является развитие отечественного производства медицинских изделий.
«Раньше мы полностью зависели от зарубежных поставщиков, но сегодня отечественные перевязочные материалы уже выпускаются и доказали свою эффективность. Это огромный шаг вперёд, который делает лечение более доступным», — отмечает Анастасия.
В рамках научных инициатив фонд активно сотрудничает с мировыми центрами исследований, чтобы внедрять инновационные разработки в российскую систему здравоохранения.
«Мы надеемся, что в ближайшие годы пациенты смогут пользоваться всеми необходимыми медизделиями, разработанными здесь, в России», — добавляет Сабитова.
Мечты и цели на будущее
Для Анастасии Сабитовой работа в фонде — это не просто исполнение обязанностей, а настоящая миссия.
«Каждый пациент, каждая история — это не просто случай, это судьба, за которую мы боремся всем нашим сердцем», — говорит она.
Долгосрочная цель фонда — создание масштабной системы паллиативной помощи, которая доступна каждому пациенту с редким заболеванием.
«В Европе паллиативная поддержка — это стандарт. Медсёстры и сиделки регулярно помогают семьям, облегчая их повседневные заботы. Я мечтаю, чтобы такая система появилась и у нас. Это даст семьям возможность восстановить силы, чувствовать себя не брошенными, а окружёнными заботой и вниманием», — делится Анастасия.
Она также подчёркивает важность создания специализированных реабилитационных центров.
«Реабилитация должна стать доступной для каждого пациента. Мы видим, как она помогает детям и взрослым вернуться к полноценной жизни. Поэтому наша команда работает над тем, чтобы в ближайшем будущем эта услуга стала нормой», — добавляет она.
История силы и вдохновения
Анастасия Сабитова — пример человека, который посвятил свою жизнь тому, чтобы менять судьбы других. Её работа в фонде «Дети-бабочки» — не только помощь, но и создание новых возможностей для пациентов, врачей и медицинской системы в России.
«Когда я вижу, как дети-«бабочки» делают первые шаги, как их родители обретают уверенность в завтрашнем дне, я понимаю, что все наши усилия были не напрасны. Мы строим не просто систему помощи, мы строим будущее, в котором каждый человек сможет чувствовать себя нужным, защищённым и окружённым заботой», — говорит она.
Для Анастасии важно не только помогать сегодня, но и закладывать фундамент для долгосрочных изменений.
«Моя мечта — чтобы в будущем ни один ребёнок с редким заболеванием не чувствовал себя одиноким. Чтобы помощь была доступной, а общество — понимающим. Я верю, что это возможно, если мы продолжим работать вместе».
Эта история — о человеке, который находит силы в трудностях, чтобы вдохновлять других. Анастасия Сабитова — не только директор медицинских программ, но и лидер, который доказывает: «невозможно» — лишь слово, а помочь можно каждому.
