С февраля 2024 года в Уфе работает Центр генных дерматозов, предоставляющий медицинскую помощь пациентам с генетическими кожными заболеваниями. Недавно фонд «Дети-бабочки» провёл обучающую конференцию для врачей региона. Эксперты рассказали о новых методах терапии, в том числе о применении новейших таргетных препаратов, которые начнут использовать уже с 2025 года. В первую очередь лечение получат 47 пациентов, а к 2026 году планируется охватить более 150 человек по всей России.
Болезни, такие как буллезный эпидермолиз, требуют комплексного подхода. Центр в Уфе — часть сети специализированных учреждений, созданных для того, чтобы пациенты могли получить помощь в своём регионе. Применение новейших таргетных препаратов — это шаг в будущее лечения редких генетических заболеваний.
На выездной конференции фонда «Дети-бабочки» медицинские эксперты рассказали, как новейшие достижения науки могут значительно улучшить качество жизни пациентов. Одним из важных моментов является использование отечественных разработок: начиная с 2025 года, пациенты с буллезным эпидермолизом получат доступ к инновационным перевязочным материалам и таргетной терапии.
Применение нового метода лечения требует особых знаний, поскольку у препарата есть ряд специфических требований: техника смешивания, нанесения и хранения, а также возрастные ограничения (для детей старше 6 месяцев). Эти знания и навыки специалисты из фонда готовы передавать врачам по всей стране, чтобы система поддержки пациентов с редкими заболеваниями охватывала ещё больше регионов.
Центры генных дерматозов, подобные Уфимскому, будут открываться по всей стране. Это позволит обеспечить медицинскую поддержку пациентам на местах и снизить необходимость дорогостоящих поездок в федеральные центры. Благодаря усилиям фонда «Дети-бабочки», проекту «Круг добра» и государственным программам, дети и взрослые с редкими заболеваниями кожи смогут получать необходимое лечение своевременно и качественно.
Создание таких центров и развитие новых методик лечения — это реальная помощь для тех, кто ежедневно сталкивается с тяжёлыми заболеваниями. Это шаг к повышению качества жизни и надежда на будущее для тысяч семей по всей стране.
