Благотворительный фонд «Спина бифида» с 2016 года помогает детям и взрослым с редким заболеванием — врожденной спинномозговой грыжей. За восемь лет своей работы фонд стал одной из ведущих организаций в области помощи людям с редкими патологиями. Сначала это была поддержка в виде адресной помощи, а сегодня — более 15 масштабных проектов, охватывающих более 2000 подопечных. Главная цель фонда — не только поддержка, но и системные изменения, которые способны улучшить качество жизни людей с диагнозом spina bifida по всей России.
«Мы в фонде помогаем детям с диагнозом spina bifida уже восемь лет. Одна из наших задач — обеспечить для таких пациентов качественное медицинское обслуживание с применением современных технологий», — рассказывает основатель фонда Инна Инюшкина.
Итоги 2024 года
Инновации на стыке IT и медицины
В 2024 году фонд совместно с НМИЦ им. В.И. Кулакова и компанией «Яндекс» представил уникальное решение: технологию на базе искусственного интеллекта, которая помогает врачам выявлять spina bifida на УЗИ-скрининге первого триместра.
«Часто диагноз spina bifida выявляется слишком поздно, что осложняет лечение. Наша цель — дать медицинским специалистам инструмент, который позволит на ранних этапах диагностировать это редкое заболевание. Сотрудничество с «Яндексом» — это шаг в будущее медицины», — добавляет Инна Инюшкина.
- Как это работает? Врачи загружают результаты УЗИ на платформу, которая анализирует изображения и определяет вероятность наличия патологии.
- Почему это важно? Технология доступна бесплатно на сайте фонда, что делает её уникальной для России.
«Мы видим большой потенциал в сотрудничестве со специалистами машинного обучения для реализации таких сложных проектов. Это не просто диагностика, это возможность для тысяч детей получить своевременную помощь», — подчеркивает Инюшкина.
Подкаст «Совсем не страшно»: жизнь без стереотипов
Ещё одним ярким достижением стал запуск авторского подкаста фонда.
«Мы хотим, чтобы люди с диагнозом spina bifida стали видимыми в обществе. Подкаст — это не только истории, это способ показать, что жизнь может быть яркой, несмотря на любые трудности», — говорит автор и ведущая подкаста Ольга Конюшенко.
- 6 выпусков: в каждом — реальные истории подопечных фонда.
- Признание: подкаст вошёл в рейтинг лучших социальных проектов года по версии Forbes.
Инклюзивный фестиваль в Казани: спорт без границ
В сентябре 2024 года фонд провел Второй Всероссийский инклюзивный фестиваль адаптивного спорта.
- Что это было: соревнования по сапбордингу, мастер-классы танцам на колясках, фехтованию, плаванию, фридайвингу и другим видам спорта.
- Результаты: более 30 участников стали победителями и призёрами российских чемпионатов благодаря фестивалю.
«Для нас важно, чтобы дети с инвалидностью не только открыли для себя спорт, но и поверили в свои силы. Спорт — это путь к социализации и новым возможностям», — делятся организаторы.
Основные достижения года в цифрах
- 60 беременных женщин получили помощь.
- 17 детей-сирот нашли новые семьи.
- 400 консультаций провели психологи фонда.
- 50 малышей прошли обследование в центре «Спина бифида».
Планы на 2025 год
Проект «Спортивная реабилитация»
В декабре фонд стал победителем конкурса «Москва — добрый город 2024», получив грант на проект по спортивной реабилитации.
«Мы хотим показать детям и молодёжи, что спорт — это не только здоровье, но и возможность стать частью большого сообщества. Летом 2025 года мы планируем организовать спортивный лагерь в Москве, который соберет детей и молодых взрослых с диагнозом spina bifida», — рассказывают в фонде.
- Более 10 видов спорта, включая большой теннис и танцы на колясках, плавание и баскетбол, сапбординг и параяхтинг.
- Знакомство с чемпионами России, мира и Паралимпийских игр.
Социализация подростков
«Для подростков важно чувствовать себя частью общества, находить друзей и реализовывать свои идеи. В 2025 году мы запустим проект, который поможет им социализироваться и стать активными участниками общественной жизни», — делятся планами в фонде.
Развитие технологии искусственного интеллекта
Следующий шаг — регистрация технологии ИИ как медицинского изделия, чтобы врачи могли официально использовать её в своей практике.
«Это не просто инструмент, это новый стандарт диагностики, который поможет тысячам женщин и их детям», — подчёркивает Инюшкина.
Сотрудничество с «Медиашколой НКО»
Фонд активно делится своими достижениями с «Медиашколой НКО», рассказывая о лучших практиках, чтобы другие организации могли вдохновляться и внедрять эффективные подходы.
«Мы верим, что обмен опытом делает нас сильнее. Сотрудничество с «Медиашколой» помогает нам быть услышанными», — отмечают в фонде.
Фонд «Спина Бифида» — это команда, которая ежедневно меняет жизни тысяч людей. Впереди ещё много планов и проектов, которые сделают мир лучше. Присоединяйтесь и станьте частью нашей миссии!
