Когда семья сталкивается с диагнозом деменция или болезнь Альцгеймера, это становится испытанием для всех её членов. Но центр «Жизнь» помогает поверить, что даже в этой ситуации можно сохранить достоинство, радость и комфорт. О том, как команда центра меняет представления о помощи, рассказывает его директор Екатерина Машковская.
Идея, ставшая спасением для тысяч семей
Центр «Жизнь» был создан как ответ на острую необходимость. Семьи пациентов с деменцией часто оказываются в растерянности: куда обратиться? Как организовать уход? Как понять поведение близкого, которое иногда кажется странным или пугающим? Екатерина Александровна признаётся: задача была не из лёгких.
«Люди с деменцией и их семьи очень уязвимы. Они сталкиваются с непониманием, отсутствием ресурсов и множеством стереотипов. Мы хотели создать место, где такие семьи могли бы найти поддержку, а главное — почувствовать, что они не одни», — рассказывает Екатерина.
Центр начал свою работу с небольших инициатив, но быстро превратился в полноценное пространство, где пациенты и их семьи получают помощь на каждом этапе болезни.
Миссия центра: забота, поддержка, надежда
Миссия центра заключается в том, чтобы улучшить качество жизни людей с деменцией и их близких. Это не только уход, но и психологическая поддержка, обучение, а также разрушение мифов о деменции.
«Мы стараемся донести: диагноз — это не приговор. Человек с деменцией всё ещё может быть частью общества, радоваться, участвовать в жизни семьи. Мы помогаем сохранить это понимание у близких, что меняет их подход к уходу», — объясняет директор центра.
Проекты, которые вдохновляют
Центр реализует уникальные программы, которые помогают пациентам сохранять активность, а их семьям — справляться с трудностями.
«Дедсад» — островок активности и радости
Группа кратковременного пребывания «Дедсад» стала одной из визитных карточек центра. Эта программа основана на адаптированном методе Монтессори. Здесь пациенты занимаются развитием памяти, внимания, социальными навыками, но самое главное — находят мотивацию для нового дня.
«Для наших подопечных это место, где они чувствуют себя нужными. Мы видим, как они преображаются: начинают улыбаться, больше общаться, проявляют инициативу. Это настоящий прорыв для многих семей», — делится Екатерина.
«Академия ухода» — знание как инструмент поддержки
Родственники пациентов часто приходят в центр с вопросами: «Как реагировать на отказ от еды? Что делать, если близкий перестал принимать лекарства?» Академия ухода помогает ответить на эти вопросы.
«Мы обучаем не только теории, но и практике. Например, с помощью манекена-симулятора участники наших курсов могут отработать навыки ухода. Это особенно важно для тех, кто впервые сталкивается с подобными задачами», — отмечает Екатерина.
Эти занятия помогают семьям справляться с выгоранием и лучше понимать своих близких.
«Альцгеймер-кафе»: пространство для общения
Раз в месяц центр организует встречи в формате «Альцгеймер-кафе». Это уютное место, где семьи пациентов с деменцией могут провести время вместе, пообщаться с другими людьми, поделиться своими переживаниями.
«Эти встречи помогают семьям не чувствовать себя изолированными. Они видят, что их опыт — не уникален, что есть люди, которые сталкиваются с теми же проблемами. Это поддерживает и дарит надежду», — делится Екатерина.
Сложности, которые преодолевают вместе
Работа с деменцией — это вызов для всей команды центра. Каждый случай уникален, и подход к пациентам требует внимания и терпения.
«Самая большая проблема — это непринятие диагноза. Родственники часто воспринимают поведение больного как упрямство или вредность. Мы учим их видеть болезнь, а не характер, и это меняет их отношение», — поясняет директор.
Кроме того, деменция часто приводит к выгоранию у опекунов. Центр активно помогает семьям справляться с этой нагрузкой, предлагая как образовательные программы, так и психологическую поддержку.
Планы на будущее: мечты, которые могут стать реальностью
Центр «Жизнь» уже помог сотням семей, но Екатерина Александровна уверена: это только начало.
«Я мечтаю создать в России что-то наподобие Хогевейка — деревни для людей с деменцией, где они могут жить свободно, но с необходимой поддержкой. Это место, где жизнь продолжается, несмотря на диагноз. Это моя большая цель», — делится она.
Вдохновение и гордость
На вопрос, что вдохновляет её продолжать, Екатерина отвечает просто: истории людей.
«Каждый раз, когда я вижу, как наши подопечные улыбаются, как их семьи становятся спокойнее и увереннее, я понимаю, что мы идём в правильном направлении. Например, «Дедсад» существует уже три года, полностью на благотворительной основе. И это одно из моих главных достижений», — с гордостью отмечает она.
Центр «Жизнь» — это не просто место помощи. Это пространство, где людям возвращают надежду, где каждый может почувствовать себя защищённым. Вдохновлённые примером Екатерины Машковской и её команды, многие семьи осознают: жизнь с деменцией продолжается, и она может быть достойной и радостной.
