23 октября в Совете Федерации Федерального собрания РФ в Москве стартовала фотовыставка «Кожа, в которой я живу», посвященная детям с редкими генетическими заболеваниями кожи, такими как буллезный эпидермолиз. Это событие приурочено к Международной неделе буллезного эпидермолиза, и главной целью выставки является привлечение внимания к жизни этих детей, их трудностям и успехам.
На выставке представлены портреты подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки», который поддерживает более 2500 пациентов с редкими заболеваниями кожи. В течение уже 13 лет фонд выстраивает систему медицинской и социальной помощи для своих подопечных, реализуя 16 программ, среди которых медицинская, адресная, юридическая и психологическая помощь. Организация работает над тем, чтобы люди с редкими заболеваниями могли жить полноценной жизнью, получать образование и интегрироваться в общество.
На каждой фотографии выставки можно найти QR-код, который ведет к истории каждого ребенка. Благодаря этой функции посетители могут не только узнать больше о жизни подопечных фонда, но и сделать пожертвование в поддержку его работы.
По словам представителей фонда, генетические дерматозы, к сожалению, пока неизлечимы, но качественная помощь может существенно улучшить жизнь пациентов. Выставка помогает рассказать об этих заболеваниях широкой аудитории и содействует созданию инклюзивного общества, где дети, несмотря на свои диагнозы, могут раскрывать свой потенциал и жить полноценной жизнью.
«Все эти годы мы выстраивали систему помощи вокруг пациента, собирая огромный объем знаний, который постепенно внедряется в государственную систему здравоохранения. Это помогает выявлять и исправлять пробелы в системе оказания помощи редким пациентам», — отметила Алена Куратова, руководитель фонда «Дети-бабочки» и учредитель Международной ассоциации по генетическим заболеваниям (МАГЗ).
Выставка продлится до 31 октября и станет важным шагом в информировании общества о проблемах людей с редкими кожными заболеваниями. Вы можете посетить её в Совете Федерации и лично познакомиться с историями детей, чья жизнь требует не только внимания, но и поддержки.
Помогать просто — присоединяйтесь к числу тех, кто помогает детям-бабочкам жить лучше.
