Наталья Скребцова — человек, который доказывает, что физические ограничения не могут стать преградой для больших свершений. Родившись с редким заболеванием — несовершенным остеогенезом, Наталья начала свой путь в благотворительности как волонтер фонда «Дети-бабочки» в 2011 году. Ее личный опыт борьбы с болезнью сделал ее чутким и внимательным, и одновременно решительным лидером.
Волонтерство как старт большого пути
Волонтерство стало для Натальи отправной точкой. Она координировала команды волонтеров, организовывала мероприятия, налаживала логистику доставки перевязочных материалов для подопечных. В те годы фонд делал первые шаги и представлял собой небольшую организацию, целиком зависящую от инициативы энтузиастов. Присоединившись в качестве волонтера, Наталья активно участвовала в создании системной помощи для людей с буллезным эпидермолизом — редким генетическим заболеванием. При этом заболевании кожа хрупкая и страдает от любого трения или прикосновения как крыло бабочки, поэтому метафорически таких людей называют «бабочками».
«Сначала я просто хотела быть полезной», — признается Наталья.
Но именно ее неравнодушие и внимание к деталям привели к тому, что через несколько лет она стала исполнительным директором фонда.
Развитие фонда
Сегодня фонд «Дети-бабочки» — это одна из самых эффективных организаций в России, оказывающая системную помощь людям с редкими заболеваниями. В нем работают десятки профессионалов. С момента своего основания фонд поддержал более 2500 подопечных и их семьи, а также привлек сотни известных личностей к информационной поддержке и медиапроектам.
В 2023 году Наталья Скребцова стала участницей программы «Женщина-лидер», которая помогла ей разработать новый проект, направленный на поддержку локальных сообществ в малых городах. Проект нацелен на создание доступной среды в регионах, что особенно актуально для людей с ограниченными возможностями.
Личный опыт как мотивация
Наталья признается, что ее личный опыт жизни с редким заболеванием помогает ей лучше понимать проблемы подопечных фонда, а также мам детей с особыми потребностями.
«Моя мама — мой главный пример того, как справляться с трудностями. Видя, через что она прошла, воспитывая меня, я решила, что должна помогать другим людям», — делится Наталья.
Проект «Редкие женщины»
Для женщин — мам подопечных фонда — был создан проект «Редкие женщины», который помогает женщинам найти психологическую поддержку, получить помощь нянь, пройти образовательные курсы и реализовать себя профессионально. Для Натальи это важный шаг в развитии фонда, ведь эти женщины, по ее словам, несут огромный груз ответственности, и их поддержка — одна из главных задач организации.
Будущее фонда и Натальи
Фонд «Дети-бабочки» продолжает расти, развивая новые направления и проекты, направленные на улучшение качества жизни людей с редкими заболеваниями. Наталья Скребцова остается важной фигурой не только в фонде, но и в сфере благотворительности в целом. Она активно работает над улучшением доступной среды в России, привлекая внимание к этой проблеме на всех уровнях.
«Я всегда знала, что можно быть успешным, где бы ты ни находился, — говорит Наталья. — Это не зависит от места или диагноза. Главное — верить в себя и свое дело».
История Натальи Скребцовой вдохновляет и показывает, что воля и упорство могут преодолеть любые трудности. Ее путь от волонтера до исполнительного директора фонда «Дети-бабочки» стал примером для многих, а проекты, которые она реализует, помогают не только детям с редкими заболеваниями, но и их семьям. Наталья продолжает развивать инициативы по созданию доступной среды и поддержке женщин, показывая, что лидером можно быть в любой ситуации, главное — верить в свою миссию и действовать.
