В ноябре Минздрав предложил новый законопроект, который вводит «резервный механизм» для дополнительной финансовой поддержки регионов. Это должно помочь тем субъектам России, у которых не хватает средств на покупку жизненно необходимых препаратов для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Пока в «резерв» включены 17 заболеваний, перечень которых закреплен постановлением правительства № 403. Но не все НКО согласны с таким ограничением.
«Мы не можем игнорировать другие редкие болезни»
Фонд «Подсолнух» выдвинул предложение расширить поддержку на все орфанные заболевания, а не только на те, что указаны в постановлении. По данным Минздрава, в России зарегистрировано 284 редких заболевания, а «резерв» пока охватывает лишь малую их часть. В фонде уверены, что финансовая помощь должна быть доступна всем пациентам, вне зависимости от того, вошла ли их болезнь в этот ограниченный перечень.
По словам представителей фонда, поддержка только 17 заболеваний «создает дискриминацию» для остальных пациентов, лишая их равных возможностей на получение лечения.
Эксперты: «Давайте не забывать про взрослых»
Идею расширения поддерживает и фонд «Семьи СМА», который, несмотря на согласие с расширением перечня, считает, что поддержку следует распространять только на те заболевания, для которых уже существуют эффективные терапевтические препараты. Сейчас фонд активно работает с пациентами до 19 лет, но с возрастом многие остаются без помощи. Предложение фонда — включить в новый механизм только те редкие болезни, которые уже обеспечиваются лечением, например, через фонд «Круг добра».
Что говорят пациенты и врачи?
Предложение поддержано Всероссийским союзом пациентов, который указывает на необходимость распространить поддержку на взрослых орфанных больных. Такие шаги могут стать основой для системных изменений в обеспечении редких пациентов. Эксперты отмечают, что если предложенная мера будет внедрена, то расходы регионов могут вырасти на 4-5 миллиардов рублей в год.
Итоги: Как это изменит ситуацию?
Этот законопроект может стать важным шагом в поддержке пациентов с редкими заболеваниями. Однако, чтобы обеспечить лечение всем нуждающимся, необходимо учитывать не только доступность препаратов, но и реальную возможность регионов обеспечить таких пациентов необходимым уходом и лекарствами.
