Трудно представить, какой вихрь эмоций переживает мать, узнавшая о диагнозе своего ребенка. 12 лет назад Инна Инюшкина оказалась в центре такого шторма. Ее сын появился на свет с диагнозом spina bifida — тяжелым пороком развития позвоночника. Ни врачи, ни информационные ресурсы в России тогда не могли дать четкого ответа, как жить с этим диагнозом.
«Мы столкнулись с абсолютным вакуумом, — вспоминает Инна. — Но для меня это стало началом пути».
Сегодня ее фонд «Спина бифида» — единственная организация в России, занимающаяся помощью детям с врожденной патологией спинного мозга. За 8 лет работы фонд помог тысячам семей, создал уникальные программы обучения для врачей и добился включения диагноза в перечень орфанных заболеваний.
Когда личное становится общим
История Инны началась с решения, которое показалось многим безумием. Узнав о диагнозе сына на 32-й неделе беременности, она отказалась от прерывания и выбрала борьбу. После рождения ребенка семье пришлось экстренно вылететь в Израиль, где малышу сделали несколько операций. Следующие годы прошли в поисках специалистов, информации, ответов на бесконечные вопросы.
«Я поняла, что таких родителей, как я, очень много. Но мы все оставались одни, — рассказывает Инна. — Тогда я решила: если помощи нет, ее нужно создать».
Так появился фонд «Спина бифида». Первоначально он был создан как объединение родителей, но вскоре стал системной организацией, охватывающей разные уровни поддержки — от индивидуальной помощи до системных изменений в сфере здравоохранения.
Что такое spina bifida
Spina bifida — это дефект развития позвоночника, который формируется еще в первые недели беременности. Одной из главных причин врачи называют недостаток фолиевой кислоты в организме родителей. Проблема в том, что дефект развивается с 1 по 4 неделю эмбрионального развития — задолго до того, как женщина узнает о беременности.
«Когда женщина встает на учет по беременности в срок от 8 до 12 недель и врач прописывает ей прием фолиевой кислоты, как профилактика spina bifida она уже не поможет, — поясняет Инна. — Поэтому так важно продвигать культуру планирования беременности».
90% людей с этим диагнозом имеют проблемы с функцией тазовых органов, а около половины сталкиваются с двигательными нарушениями. Но, вопреки стереотипам, они интеллектуально сохранны.
«Эти дети и взрослые могут учиться, заниматься спортом, создавать семьи и строить карьеру», — отмечает Инна.
Как фонд меняет жизни
Фонд «Спина бифида» работает на нескольких уровнях, охватывая как родителей и детей, так и медицинских специалистов:
- Помощь беременным.
- «Мы берем на себя все расходы: проезд, проживание, питание, такси. Главное — чтобы женщины из регионов чувствовали себя комфортно и спокойно готовились к хирургическому вмешательству», — рассказывает Инна.
- Поддержка сирот. «Мы привозим детей-сирот в специализированный центр, где за 5 дней они проходят полное обследование. Это мультидисциплинарный консилиум, включающий невролога, офтальмолога, психолога, нейроуролога и других специалистов».
- Обучение специалистов. Онлайн-университет «Институт Spina bifida» уже обучил более 5000 врачей и социальных работников, чтобы сделать помощь доступной в регионах.
- Адаптивный спорт. Ежегодные фестивали дают детям возможность попробовать себя в спорте. Многие из них стали чемпионами России, а кто-то даже планирует участие в Паралимпийских играх.
Каждый имеет право жить
Инна уверена, что основа изменений — это общественное сознание.
«Люди могут быть совершенно разными — высокими, худыми, немыми, слепыми, без руки, на коляске. И каждый из них имеет право на жизнь», — говорит она.
Фонд активно участвует в общественных мероприятиях, взаимодействует со СМИ, проводит акции с крупными компаниями. Цель — не только привлечь внимание к проблеме, но и показать, что диагноз — это не приговор.
«Когда мы рассказываем о людях на колясках, которые прыгают с парашютом, занимаются танцами, выходят замуж, — мы показываем обществу: всё ок, они такие же, как все. Просто на коляске», — подчеркивает Инна.
Теперь мне помогает искать диагноз ИИ
Сегодня Инна сосредоточена на системных проектах. Один из них — внедрение искусственного интеллекта в диагностику spina bifida. Совместно с компанией «Яндекс» и НМИЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. В.И. Кулакова разработан новый алгоритм, который помогает врачам выявлять патологию на максимально ранних сроках беременности. Этот проект не только сокращает время диагностики, но и значительно повышает её точность, открывая новые возможности для своевременной медицинской помощи будущим мамам и их детям.
«Это может стать настоящим прорывом для диагностики», — отмечает Инна.
Еще один ключевой проект — создание сети региональных центров, подобных тому, что работает в Москве. Сейчас дети и их семьи вынуждены ездить в столицу, чтобы пройти обследование. Центры на местах позволят сделать такую помощь доступной для всех.
Истории успеха
Один из самых вдохновляющих проектов фонда — фестивали адаптивного спорта. В первый год это были дети, только начинающие заниматься, а спустя год многие вернулись с медалями.
«Мы увидели детей с инвалидностью, детей на колясках, — говорит Инна. — А через год они приехали в звании чемпионов России».
Как помочь
Фонд всегда рад любой поддержке: от пожертвований до волонтерской помощи. Например, программа помощи детям-сиротам требует значительных ресурсов — до 250 тысяч рублей на одного ребенка. Эти деньги идут на медицинское обследование, проживание, транспортные расходы и работу нянь.
«Сейчас у нас открыт сбор на помощь детям, которые нуждаются в особой заботе», — добавляет Инна.
История Инны Инюшкиной — это пример того, как личная боль может стать двигателем изменений.
«Для меня нет ничего невозможного. Любая трудность — это просто очередная рабочая задача», — уверена она.
Ее фонд — не просто организация, а маяк надежды для тысяч семей по всей России. И работа только начинается.
