30 марта 2025 года в Москве состоится особенный хоккейный матч, посвященный Международному дню редких (орфанных) заболеваний. На лед выйдут команды «Динамо-Москва Ветераны» и «Врачи Столицы», чтобы привлечь внимание к тем, чья борьба с болезнью часто остается за кадром.
Организаторы – благотворительные фонды «Живи Сейчас» и «Хрупкие люди».
Хоккей как символ борьбы
Лёд — как метафора жизни людей с редкими заболеваниями: он кажется хрупким, но под ним скрыта огромная сила и стойкость.
В матче примут участие ветераны профессионального хоккея и врачи, которые каждый день борются за жизни пациентов с тяжелыми диагнозами.
Это не просто спортивное событие – это акция солидарности, цель которой – собрать средства и привлечь внимание общества к редким заболеваниям.
Когда и где?
Дата: 30 марта 2025 года.
Время: 13:15.
Место: Ледовая арена «Солнцево».
Регистрация на матч – по ссылке. (https://als-info.timepad.ru/event/3262495/)
Кто организует матч?
Благотворительный фонд «Живи Сейчас»
Единственная в России НКО, оказывающая системную поддержку людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
- За 10 лет фонд помог более 5000 семей.
- 1046 подопечных находятся под опекой фонда.
БАС – это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить и дышать. Болезнь неизведанна, но каждый человек с таким диагнозом может получить поддержку и достойный уход.
Благотворительный фонд «Хрупкие люди»
Фонд помогает людям с несовершенным остеогенезом – заболеванием, при котором кости могут ломаться даже от простого движения.
- Фонд работает более 10 лет.
- Оказывает помощь по направлениям: хирургия, реабилитация, социальная поддержка и психологическая помощь.
- Ведет просветительскую деятельность, чтобы общество знало о заболевании больше.
Почему это важно?
Благотворительный матч – это не только спорт, но и возможность поддержать тех, кому нужна помощь.
Присоединяйтесь к игре, станьте частью большой команды добра и поддержите людей с редкими заболеваниями!
