127 1 мин

Время имеет значение: IV конференция фонда «Гордей» по миодистрофии Дюшенна

17–18 октября благотворительный фонд «Гордей» проведет IV конференцию, посвященную проблемам диагностики и терапии миодистрофии Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна (МДД) — это редкое генетическое заболевание, разрушающее мышечные клетки и встречающееся у одного мальчика из 5000. Без раннего диагноза и должного ухода болезнь приводит к постепенному ослаблению всех мышц, включая сердечные и дыхательные, что существенно сокращает продолжительность жизни пациентов. Вопросы лечения и ухода за больными мальчиками каждый год становятся темой для обсуждения среди родителей и врачей на специализированных мероприятиях — одно из таких мероприятий проводит фонд «Гордей».

В 2025 году конференция пройдет онлайн, чтобы участники из разных городов России могли присоединиться и внести вклад в обсуждение важнейших тем. Конференция соберет медиков и родителей, чтобы вместе решать задачи, от которых зависит будущее мальчиков с МДД. Главная цель — распространение знаний о ранней диагностике и эффективной терапии заболевания.

Что ждет участников конференции?

Первый день будет ориентирован на врачебное сообщество: педиатры, неврологи, генетики и другие специалисты обсудят последние исследования и подходы к лечению пациентов с МДД. Во второй день конференции внимание уделят пациентскому сообществу и семьям, которым предстоит узнать больше о том, как строить уход за ребенком с МДД.

«Мы необычный фонд — мы проводим не фестивали, а конференции, потому что хотим не только радоваться сейчас, но и в будущем. Для этого мы создаем будущее для мальчиков с МДД», — комментируют организаторы.

На конференции выступят ведущие специалисты из России и других стран, в том числе из Лондона и Нидерландов. Они расскажут о новых методах диагностики, терапии и патогенетическом лечении для достижения максимальных результатов.

Фонд «Гордей» уже помог собрать в регистре более 1100 пациентов с МДД, а также запустил федеральную горячую линию для оказания помощи семьям пациентов. Теперь фонд активно делится накопленным опытом на крупных профессиональных мероприятиях.

Присоединиться к конференции можно, зарегистрировавшись на сайте.

Дарья Тонконог