13 августа 2024 года — 71-й день ожидания клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра у детей. Ассоциация «Аутизм-регионы» продолжает обновлять счетчик дней без обновленных рекомендаций, которые, по словам экспертов, крайне необходимы для качественной медицинской помощи детям с РАС. Почему же важные документы так и не появились в рубрикаторе Минздрава, несмотря на одобрение?
30 мая 2024 года Научно-практический совет Министерства здравоохранения России одобрил обновленный проект клинических рекомендаций «Расстройства аутистического спектра у детей». Этот документ был разработан Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику совместно с Союзом педиатров России. По закону, разработчики должны были получить письмо о необходимости утверждения клинических рекомендаций в течение трёх дней после одобрения, но этого до сих пор не произошло.
26 июля Ассоциация «Аутизм-Регионы» направила письмо в Минздрав с просьбой разъяснить ситуацию, но ответа так и не последовало. Руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации, Екатерина Заломова, выражает серьёзную обеспокоенность задержкой: «Эта ситуация — прямое нарушение регламента Минздрава. Мы, как крупнейшее объединение родителей детей с аутизмом в России, крайне обеспокоены таким беспрецедентным нарушением законных прав наших детей на качественную медицинскую помощь».
Эксперты отмечают, что пересмотр клинических рекомендаций по РАС должен был состояться не позднее 2022 года. Задержка может откинуть систему помощи детям с РАС на десятилетие назад. Документ, который до сих пор не утверждён, включает в себя современные научные данные и эффективные вмешательства, такие как расширение перечня вмешательств с доказательной базой, добавление раздела о санаторно-курортном лечении и усиление педиатрического сопровождения.
Психиатр Мария Бельц из Новосибирска подчёркивает важность своевременного утверждения рекомендаций: «Единая стратегия, основанная на современных данных, важна как для медицинского сообщества, так и для родителей. Это вопрос не только медицинской помощи, но и доверия к системе здравоохранения».
Родители детей с РАС также выражают свои опасения. Александра Рощупкина, исполнительный директор ЛРОО «ВыРАСтите мир. Аутизм в Липецке», мама мальчика с РАС, заявляет: «Мы просто хотим, чтобы с нашими детьми соблюдались законодательные нормы. Мы не просим ничего сверхъестественного».
Минздрав пока молчит, а дни без утверждённых клинических рекомендаций продолжают идти. 13 августа наступил 71-й день ожидания.
