129 1 мин

Как живётся с волчанкой? Общество взаимопомощи собирает истории пациентов

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях проводит важное исследование — и приглашает людей с диагнозом системная красная волчанка (СКВ) поделиться своим опытом.

Цель — не просто собрать мнения, а улучшить качество жизни пациентов: понять, насколько эффективны современные методы лечения, с какими проблемами сталкиваются люди каждый день и как можно усилить поддержку.

Что важно для исследования:

  • Насколько пациенты осведомлены о лечении СКВ.
  • Какие трудности возникают в быту, социальной и профессиональной жизни.
  • Чего не хватает в эмоциональной и информационной поддержке.

Ваш опыт важен. Он поможет изменить систему помощи, сделать её доступнее и эффективнее. А главное — ближе к тем, кто действительно живёт с этим диагнозом.

Принять участие можно, пройдя анонимный опрос.

Дарья Тонконог