Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева и других ревматических заболеваниях проводит важное исследование — и приглашает людей с диагнозом системная красная волчанка (СКВ) поделиться своим опытом.
Цель — не просто собрать мнения, а улучшить качество жизни пациентов: понять, насколько эффективны современные методы лечения, с какими проблемами сталкиваются люди каждый день и как можно усилить поддержку.
Что важно для исследования:
- Насколько пациенты осведомлены о лечении СКВ.
- Какие трудности возникают в быту, социальной и профессиональной жизни.
- Чего не хватает в эмоциональной и информационной поддержке.
Ваш опыт важен. Он поможет изменить систему помощи, сделать её доступнее и эффективнее. А главное — ближе к тем, кто действительно живёт с этим диагнозом.
Принять участие можно, пройдя анонимный опрос.