Фонд «Круг добра» приглашает пациентские НКО к совместной работе над изменением законодательства. В фонде уверены: проблемы, с которыми сталкиваются семьи тяжелобольных детей, можно решать только системно, меняя законы и правоприменительную практику.
Эта инициатива появилась после обсуждения на круглом столе в Общественной палате России. Там юристы и правозащитники предложили создать неформальное объединение специалистов, которые будут защищать права орфанных пациентов и добиваться законодательных изменений.
Фонд «Круг добра» не обладает правом законодательной инициативы, но это не мешает ему быть голосом пациентского сообщества. Зампред правления фонда Анна Кудря подчеркнула, что «Круг добра» всегда готов доносить до властей предложения, которые могут изменить систему помощи тяжелобольным детям.
«Если есть хорошие идеи, особенно касающиеся изменений в нормативно-правовых актах, мы готовы помочь продвинуть их на уровень госорганов», – заявила Кудря.
Пациентские НКО и фонды, работающие с орфанными заболеваниями, выделили несколько ключевых вопросов, которые невозможно решить без изменений в законодательстве:
- Лечение после 18 лет. Что делать пациентам, которые после совершеннолетия больше не могут получать помощь фонда?
- Лекарства в регионах. В некоторых субъектах РФ орфанные препараты сложно получить на руки, что осложняет их применение.
- Помощь в школе. Медицинская поддержка детей с орфанными заболеваниями во время обучения до сих пор не регламентирована.
- Проблема клинических рекомендаций. Старые рекомендации часто отменяются раньше, чем утверждаются новые, создавая правовой вакуум.
- Технические средства реабилитации (ТСР). Пациенты сталкиваются с бюрократией и задержками в их получении.
- Лекарственная безопасность. Как защитить право пациентов на доступ к необходимым препаратам, если они находятся под патентной защитой?
По словам Натальи Смирновой, зампреда Совета общественных организаций по защите прав пациентов, многие родители не знают, какие права есть у их детей и какие механизмы защиты им доступны.
«Родители повзрослевших подопечных фонда сталкиваются с тем, что система не даёт им понятных решений. Нужно менять не только законы, но и информировать семьи», – отметила Смирнова.
Именно поэтому юристы пациентских НКО предложили создать профессиональное объединение, которое сможет оказывать поддержку не только пациентам, но и «Кругу добра».
Фонд готов выступать проводником идей, но ждет от пациентских организаций конкретных предложений. Уже в ближайшие месяцы юристы пациентских НКО начнут разрабатывать законодательные инициативы, которые помогут защитить права тяжелобольных детей.
Если у вашей организации есть предложения по изменению законодательства – пришло время их озвучить.