Как технологии могут реально помочь в повседневной жизни — показывает новый веб-сервис «Моя кожа», разработанный фондом «Дети-бабочки». Это цифровой инструмент, созданный специально для пациентов с редкими генными заболеваниями кожи. С его помощью можно отслеживать состояние кожи, фиксировать изменения и быстро получать рекомендации от врача.
Проект реализован на средства гранта «Поддержка будет» от Т-Банка.
Теперь пациенты могут:
- загружать фото повреждений кожи;
- вносить данные о терапии и лекарствах;
- указывать перевязочные материалы;
- отмечать показатели роста и веса;
- проходить опросники по качеству жизни, тревожности и интенсивности зуда.
Все данные синхронизируются с медицинским регистром, чтобы врач в реальном времени видел, как меняется состояние пациента, и мог оперативно корректировать лечение.
Сервис работает в браузере и адаптирован под мобильные устройства. После авторизации пользователь видит:
- главную панель с меню,
- историю наблюдений,
- контакты своего куратора,
- быстрый доступ к лечащему врачу.
«Мы постарались учесть удобство использования и все важные параметры, которые необходимы при динамическом наблюдении. Надеемся, что этот инструмент поможет своевременно корректировать лечение», — рассказывает Ольга Орлова, врач-дерматовенеролог и эксперт фонда «Дети-бабочки».
Сервис уже используют пациенты, проходящие инновационную генную терапию препаратом «Беремаген геперпавек», применяемым при буллёзном эпидермолизе.
В перспективе «Моя кожа» станет универсальным инструментом для других редких дерматологических диагнозов, позволяя пациентам и врачам быть в постоянной связке — без бумажек, скриншотов и потерянных наблюдений.
Современная медицина — это не только про лекарства. Это про данные, осознанность и удобные инструменты. «Моя кожа» — как раз такой случай.
